El Día Mundial del Cáncer
Infantil se conmemora cada 15 de febrero y se trata de una fecha instaurada en
2001 por la Organización Internacional de Padres de Niños con Cáncer, con sede
en Luxemburgo, con el fin de sensibilizar a la sociedad sobre una problemática
que, aunque poco frecuente, representa una de las principales causas de muerte
por enfermedad en la población pediátrica.
En nuestro país se registra una
incidencia estable de 131 casos nuevos por millón de niños menores de 15 años
por año.
El promedio anual indica unos
1.360 nuevos casos en ese grupo etario, según datos del Registro Oncopediátrico
Hospitalario Argentino (ROHA), lo que da un promedio de 3,7 diagnósticos
diarios.
Desde la Sociedad Argentina de
Pediatría (SAP) afirman que, gracias a los avances en diagnóstico, tratamiento
y seguimiento, hoy siete de cada diez niñas, niños y adolescentes con cáncer
(70,3%) sobreviven, según datos actualizados de dicho Registro.
Desde el año 2000, el ROHA -que
está cumpliendo 25 años- reunió información de 40.283 casos de cáncer en
menores de 19 años. De este universo, el 93% de los casos en menores de 15 años
son captados por el sistema, lo que otorga un grado de cobertura y confiabilidad
notable para el diseño de políticas públicas.
“La sobrevida global a cinco años
es del 70,3%, una cifra que nos posiciona en línea con los estándares
internacionales. Esto demuestra que el cáncer infantil, aunque sea una
enfermedad grave, es potencialmente curable si se detecta a tiempo y se brinda el
tratamiento adecuado”, afirmó la Dra. Julieta Miguez Arrúa, pediatra y
especialista en Hematología y Oncología Pediátrica, miembro del Comité de
Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la SAP.
“Aun así, es necesario seguir
fortaleciendo el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos, el soporte
clínico y el acompañamiento integral, para que todos los niños y niñas acceden
a las mismas oportunidades de curación, sin barreras geográficas, económicas o
institucionales”, alertó la especialista.
“El ROHA es una herramienta
fundamental, tanto para conocer la realidad epidemiológica del cáncer infantil
en nuestro país, como para tomar decisiones clínicas, sanitarias y sociales con
base científica. Permite analizar tendencias, planificar recursos y mejorar la
calidad de atención”, explicó la Dra. Florencia Moreno, médica pediatra y
oncohematóloga, Coordinadora del Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño
y Adolescente con Cáncer (PROCUINCA) del Ministerio de Salud de la Nación.
Entre los tipos de cáncer más
frecuentes en la infancia se destacan las leucemias, los linfomas y los tumores
del sistema nervioso central. Las leucemias, en particular, representan entre
450 y 550 casos nuevos al año y encabezan la lista de diagnósticos oncológicos
pediátricos.
Uno de los datos más
significativos del informe publicado por el ROHA es que más de 7 de cada 10
(76%) de los pacientes pediátricos con cáncer fueron atendidos en instituciones
públicas entre 2013 y 2022. Esto demuestra el papel central del sistema público
de salud en la atención oncopediátrica y la necesidad de fortalecerlo con más
recursos, formación y articulación entre niveles de atención.
“Que tres de cada cuatro chicos
con cáncer se atiendan en hospitales públicos habla de la enorme
responsabilidad que tienen los equipos de salud estatales. Pero también revela
que si no invertimos en equipamiento, capacitación y redes, estamos dejando en
situación de vulnerabilidad a quienes más necesitan una atención de calidad y
cercana a su lugar de residencia”, advirtió la Dra. María Lourdes Brodsky ,
médica pediatra y oncohematóloga, secretaria del comité de
Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la SAP.
En este punto, la SAP insiste en
que el pediatra general tiene un rol crucial, ya que es quien puede sospechar
precozmente signos de alerta y activar la red de derivación especializada.
“En este sentido, acciones como
los talleres de capacitación ‘Cuándo sospechar cáncer en el niño’, impulsados
en conjunto con otras sociedades científicas y organismos nacionales, son
herramientas clave para reducir demoras diagnósticas”, sostuvo la Dra. María
Belén Popon, médica pediatra y oncohematóloga, también integrante del comité de
Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la SAP.
En 2022, la sanción de la Ley
Nacional N.º 27.674 (Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y
Adolescente con Cáncer) y su posterior reglamentación en 2023, marcaron un
antes y un después en la política sanitaria argentina. Entre sus principales
avances, se destaca la creación del Certificado Único Oncopediátrico (CUOP),
que habilita el acceso a beneficios fundamentales para las familias en
tratamiento.
El CUOP contempla dos
modalidades: “CUOP Activo”, para quienes están en tratamiento, y “CUOP
Control”, para quienes están en seguimiento. Los beneficios incluyen: a)
asignación económica mensual durante el tratamiento activo; b) licencias
laborales para cuidadores; c) transporte público terrestre gratuito para el
paciente y un acompañante; d) estacionamiento prioritario; e) acceso a vivienda
adaptada para familias en situación de vulnerabilidad; y f) garantía de acceso
a la educación durante el proceso de tratamiento.
“La ley fue un paso enorme en el
reconocimiento de derechos. Ahora debemos garantizar que cada niña o niño con
cáncer acceda al CUOP sin trabas burocráticas, en cualquier rincón del país. El
diagnóstico no puede ser una sentencia de exclusión, sino una señal de que el
Estado va a acompañar con todo su aparato de protección social”, señaló la Dra.
María Alejandra Cedola, médica pediatra y hematóloga infantil, miembro del
comité de Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la SAP.
Para la SAP, fortalecer las redes
de atención oncopediátrica es una de las tareas más urgentes. La organización
en red permite derivaciones oportunas, tratamientos adecuados según
complejidad, continuidad del cuidado y mejores resultados en términos de sobrevida
y calidad de vida. Además, reduce las brechas territoriales, culturales y
socioeconómicas que muchas veces determinan el acceso al sistema de salud.
“Pensar en red implica que un
pediatra rural tenga a quién consultar en tiempo real cuando ve un signo de
alarma. Implica que un chico de una localidad del interior alejada tenga la
misma oportunidad que uno del AMBA. Implica que las decisiones se tomen en
equipo y con información compartida”, enfatizó el Dr. Marcelo Coirini, pediatra
hematólogo, integrante del mismo comité.
“Es importante tener en cuenta la
contención psicológica, tanto del niño/a como de la familia. Es importante
mejorar la contención afectiva y la manera en que se afronta el duelo”,
completó la Dra. Angela Nakab, médica pediatra, secretaria de Medios de la SAP.
Este abordaje integral, en el que
participan pediatras de atención primaria, especialistas, equipos de salud
mental, trabajadores sociales y educadores hospitalarios, es lo que permite
brindar un acompañamiento real, sostenido y humano.
La SAP insiste en que ningún niño
debe quedar fuera del sistema por el solo hecho de vivir lejos de un hospital
de alta complejidad. En este sentido, los esfuerzos deben concentrarse en
capacitar profesionales en todo el territorio, garantizar derivaciones
efectivas y asegurar el acompañamiento durante todo el proceso, desde el
diagnóstico hasta el postratamiento.
Si bien su sola mención provoca
miedo, el cáncer infantil no es sinónimo de muerte: los datos disponibles
invitan a cambiar la narrativa. Con una incidencia estable y una tasa de
mortalidad específica de 3,7 por millón en menores de 15 años (último período
disponible 2021–2022), el desafío es tanto médico como social.
La SAP considera clave
desmitificar el cáncer en la infancia, promover campañas de sensibilización,
capacitar a equipos de salud y empoderar a las familias. Esto incluye conocer
los signos de alerta (moretones frecuentes, palidez, fiebre persistente y pérdida
de peso inexplicable, entre otros) y acudir al centro de salud ante cualquier
duda.
“Hay miles de historias de niños
y niñas que se curaron y hoy están en la escuela, en la universidad o formando
sus propias familias. Esa es la parte que también tenemos que contar; porque
cuando el sistema funciona y se articula, el nivel de curación del cáncer
infantil es alto”, concluyeron desde la entidad.
Fuente: NA
