informacion_general 175 Visitas

Fibrosis Quística: estiman que más de 50 personas padecen la enfermedad en Misiones

Publicado 31/07/2020 | 17:30

Así lo indicó Viviana Nuñez, presidenta de la Asociación Misionera de Lucha contra la Fibrosis Quística. La mujer calificó la sanción de la norma como “un hecho histórico”.

Viviana Nuñez, presidenta de la Asociación Misionera de Lucha contra la Fibrosis Quística, dialogó este viernes con LT4 y AgenciaHoy, sobre la aprobación de la Ley que crea el programa de atención para pacientes con la enfermedad en la Provincia. Si bien hasta el momento no existen cifras sobre la cantidad de personas que padecen la patología, estiman que entre 50 y 60 pacientes lo tienen. La norma sancionada prevé la creación de un registro único en Misiones.

Viviana es madre de un adolescente con fibrosis quística, pero su lucha comenzó hace mucho años con el fallecimiento de un bebé de dos meses- que hoy tendría 24 años- y quien nunca fue diagnosticado con la enfermedad. “Lo único que le pedía a Dios es poder ver crecer a mi hija (actualmente tiene 18 años)” por eso “es un día histórico” para todas las familias con pacientes que padecen esta patología, expresó la entrevistada. 

“Es una enfermedad muy compleja y costosa. Una familia común no puede costear el tratamiento. Con esta ley, el 100% de los medicamentos serán cubiertos” además se incorpora “el rastreo para todo los recién nacidos, donde podrá ser diagnosticado y automáticamente es poseedor del CUD (Certificado Único de Discapacidad), esto le garantizará el beneficio”, detalló. “Para mí es un objetivo cumplido, sobre todo, para ayudar a todas las familias que tienen a un personas con fibrosis quística. Comenzamos siendo cinco madres reunidas porque nadie conocía la enfermedad y hoy somos alrededor de 60 familias”, contó Núñez.

Durante la entrevista radial, la mujer relató las peripecias que deben pasar para la cobertura de las obras sociales, “primero el diagnóstico, luego se inicia el trámite y si hay inconvenientes, se llega a presentar recursos de amparo”.

“Ellos no puede esperar a que la obra social te autorice o aparezca la medicación. Toman una enzima pancreática con cada comida, alrededor de 4 y 5 pastillas en ese mismo instante, un series de vitaminas para suplemento, antibióticos porque se inflama y se infecta el pulmón, y nebulizaciones con mucolíticos y antibióticos”, contó la titular de la entidad y agregó “además, la parte psicológica de una familia. La diferencia con los hermanitos. Una mamá decía cómo hago para esconder el yogurt o la manteca que compre, para que los chicos no coman, porque es para el que tiene fibrosis quística. Ellos tiene una dieta calórica”.

Vale mencionar que la norma provincial aprobada ayer jueves tiene como objetivos disminuir la morbilidad y mortalidad temprana por esta enfermedad, garantizar cobertura integral de exámenes para su detección y diagnóstico, y promover la inclusión social de quienes la padecen. También se apunta a obtener datos epidemiológicos, y a brindar información y asistencia a pacientes y familiares.